Både Anna och Sophia upplever det som besvärligt att sjukdomen inte syns på utsidan. "Man vill inte vara den som ständigt klagar", säger Anna.
Anna Holmström, 36, från Luleå och Sophia Stenberg, 37, från Piteå har olika sjukdomshistorier, men erfarenheten av att leva med konstant smärta delar de. Reumatismen slog ner som en bomb mitt i livet och grusade framtidsplaner för dem båda. Men den har också lärt dem att hitta sin inre styrka, gå emot sina rädslor och fortsätta framåt fast det gör ont.
Anna Holmström var 15 år när hon drabbades av influensa.
– Jag fick jätteont under fötterna, jag kunde inte gå alls. Händerna svällde också, till slut kunde jag inte öppna dem över huvud taget. Det gjorde jätte-, jätteont, säger Anna Holmström.
Hon sitter i kafeterian på Luleå ridklubb, där hon arbetar som stallskötare. Men det är inte alla dagar hon klarar av att gå till jobbet.
– Det blir mycket sjukfrånvaro. Tyvärr så har man inget val vissa dagar, jag tar mig inte ur sängen.
I efterhand beskriver hon det som att hon faktiskt hade tur.
– Jag fick hjälp väldigt fort, i och med att jag var så pass ung. När jag sökt vård för smärtan tog det mindre än 24 timmar så hade jag fått en diagnos, berättar hon och fortsätter:
– Då var det en lättnad. Det gjorde så ont så jag trodde jag skulle dö. I det läget kändes alla diagnoser utom skelettcancer som ett positivt besked.
"Jag har ledgångsreumatism i alla leder i kroppen utom i ryggen", berättar Anna Holmström.
För Sophia Stenberg var det annorlunda. För henne debuterade smärtan i knä- och fotlederna i samband med att hon fick barn.
– Jag fick kämpa för att bli tagen på allvar. Det gjorde så ont att jag grät mig till söms. Efter sex månader bytte jag vårdcentral och då fick jag till slut en remiss till reumatologen, säger Sophia Stenberg.
Smärtan gjorde henne även personlighetsförändrad, något som hon själv inte märkte då.
– Det var extremt tungt, jag såg bara allt mörkt. Jag kände mig aldrig glad längre och låg bara hemma i soffan. Jag förstod inte hur jag skulle klara av att ta hand om två små barn när jag hade så ont. Till slut var det min man som sa åt mig att jag måste göra något åt situationen.
Sophia Stenberg vill sprida kunskap om reumatism och hur sjukdomen påverkar vardagen.
För Anna har reumatismen inneburit att hon inte kunnat få några barn.
– Det har varit en stor sorg. Jag ville ha barn och jag har lyckats bli gravid, men fått missfall. Medicinerna tar hårt på kroppen. Samtidigt som perioderna utan medicin har varit extremt jobbiga. Nu har jag accepterat att det inte blir några barn för mig, säger Anna.
Både hon och Sophia har fått jobba stenhårt med mental träning för att klara vardagens och livets utmaningar, trots den konstant närvarande smärtan.
– Jag har fått hitta andra saker i livet som är betydelsefulla för mig. Jag hade häst i många år, nu kan jag inte rida längre så då köpte jag en hund i stället, säger Anna.
Hunden Milo är Anna Holmströms glädjespridare, han är med henne hela tiden, både på jobbet och hemma.
För Sophia kom vändningen när hon hamnade på Garnis rehabcenter i Boden, där lärde hon sig att vända på de negativa tankarna.
– Jag har blivit mycket starkare psykiskt, jag ser mer möjligheter nu och söker till och med utmaningar. Jag tog mc-kort i somras. Jag som aldrig ens kört moped, säger Sophia och skrattar.
Efter åtta års heltidssjukskrivning, känner hon nu att hon kan bestiga berg.
– Jag är inte rädd för smärtan längre, jag vill gå emot mina rädslor. Till sommaren planerar jag att bestiga Kebnekaise.
Efter den långa sjukskrivningen längtade hon efter att jobba och nu har hon lyckats organisera sitt arbetsliv på ett sätt som fungerar trots värken.
Efter åtta års sjukskrivning känner Sophia Stenberg det som om hon fått livet tillbaka, när hon nu lyckats kombinera två olika jobb som hennes kropp orkar med.
– Jag jobbar en dag i veckan i en skobutik, vilket jag tycker är jätteroligt. Men jag klarar inte mer. Övriga dagar jobbar jag på ett callcenter där jag tar emot samtal på 11313, det fungerar för mig.
Totalt jobbar hon halvtid. Mer än så orkar inte hennes kropp.
– Det drabbar väldigt hårt ekonomiskt, just nu har jag sjukpenning men i framtiden vet jag inte om jag kommer få det.
Anna, som har ett väldigt fysiskt krävande arbete tvingas ta till starka värktabletter och kortison för att få vardagen att gå ihop.
– Jag klarade mig hjälpligt med en biologisk medicin under ganska många år, nu går inte det längre. Jag har testat flera biologiska mediciner och är precis på gång att testa ytterligare en som man tar med sprutor. Vi får se hur det går, säger Anna och fortsätter:
– Just nu måste jag ställa klockan mitt i natten för att ta värktabletter, annars tar jag mig inte upp på morgonen. Under de värsta perioderna har jag tagit upp till åtta narkotikaklassade värktabletter per dag.
